rose

** A Rose Marie ** Sombre Lumiere

Son autre univers

Vendredi 18 juillet 2008 à 13:51



Rose avait un autre site "sombre lumière".
Mise en images de son univers intérieur par elle-même qui n'avait pas l'usage facile des mots.


Découvrez My Dying Bride!

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La rage

Jeudi 8 novembre 2007 à 12:37


 Mercredi 17 octobre 2007, Rose est hospitalisée  à curie suite à une incapacité soudaine à pouvoir se lever et marcher, des douleurs croissantes à l'estomac (on découvrira que ces douleurs sont dûes à une métastase au foie qui se fait douloureux lorsque l'estomac en mangeant gonfle et appui dessus) et toujours ses articulations douloureuses.

 De plus la chimiothérapie que l'on devait commencer la semaine passée est toujours au point mort à cause de ses plaquettes qui baissent de jour en jour. Rose après une nuit de douleurs  de plus a beaucoup pensé et me demande d' écrire sur son blog sa rage contre les effets secondaires des médicaments et cette tumeure que personne n'a su prendre à temps.


 En plus de ces dernières lignes d'elle, Rose veut également que j'ajoute une photo d'elle, prise par l'une de ses soeurs, dans sa chambre d'hôpital, au service des soins intensifs. Cette photo est très dure aussi j'ai décidé de l'insérer dans une série d'autres prises qui témoignent en concentré la détérioration de son corps par son cancer, le cylindrome que trop peux de médecins (même oncologues) connaissent.


Parlons maintenant des effets secondaires des médicaments:


 Le médicament anticonvulsif (valproate de sodium LP 500mg) que je dois prendre depuis mon opération chirurgicale du crâne en Octobre 2006, possède dans ses effets secondaires l'ensemble des maux qui me pourrissent la vie :


atteinte du foie ou du pancréas pouvant être grave (les médecins avant de découvrir la métastase pensaient à une hépatite), nausées, vomissements, douleurs d'estomac, diarrhées (en début de traitement), chute passagère des cheveux, légers tremblemets des mains, somnolence, maux de tête, DIMINUTION DES PLAQUETTES,  rigidité musculaire, trouble de la mémoire, perte de l'audition, oedèmes (gonflement des pieds et des jambes)


 Je ne relève ici que les effets que j'ai eut personnellement, les plus graves comme les plaquettes sont arrivés récemment (le médecin a dit que notre corps peut, du jour au lendemain, ne plus suporter un médicament pris depuis pourtant longtemps de façon régulière). Et vu le nombre de médicament que je prends, notemment la cortisonne qui regroupe bon nombre de ces mêmes effets (comme le raidissement des muscles, le gonflement des pieds, jambes, mains et tête, diminution des défenses imunitaires...), il m' ai difficile de déterminer le ou les responsables de mes maux.
  En tout cas, avec de tels effets sur le sang, je me demande pourquoi je n'ai pas eut de suivit de mon état sanguin régulièrement.


 Aujourd'hui je suis encore une fois à l' hôpital avec toutes ces douleurs et handicaps qui auraient peut être pu m' être évités si l'ensemble des établissements publics travaillaient en commun et non chacun dans leur coin. Surtout que mon type de cancer est très rare, si rare que tous les cancérologues ne le connaissent pas.
 Quand je pense que si j'ai pu bénéficier d'une radiothérapie de pointe (protonthérapie) c'est parceque nous avons découvert ce traiement sur le net par nous mêmes et qu'aujourd'hui encore nous avons découvert la radiothérapie au carbone qui n'utilise pas de rayon X mais qui n'est pratiquée qu'en Allemagne et au Japon... (ndlr: et cette semaine je découvre sur Arte qu'en Inde les médecins refusent d'utiliser les médicaments occidentaux et que par une simple prise du pou ils sont capables de diagnostiquer notre corps et le soigner avec des produits de la nature. Nos médecins occidentaux en sont toujours ébahis mais, prisonniés des lobbies des industries parmaceutiques nous bombardent toujours de médicaments chimiques).


 Voilà ma triste aventure, aussi je voudrais que ce qui m'est arrivée soit utile, que mes souffrances ne soient pas vaines. Alors soyez prévoyants, dès les premiers symptômes négatifs. Soyez à l'écoute de tout votre corps.
 Moi qui n'est jamais été malade, les identifications me sont vraiment difficiles.

 N'hésitez pas à résister au capitalisme qui veut s'enrichir sur notre santé chercher par vous même, demandez l'avis de plusieurs établissements (ils vous diront qu'ils ne sont pas en concurrence entre eux, c'est faux! je me souvient encore d'un responsable de service en neurologie à Lariboisière qui m'a fait comprendre qu' ils ne faisaient pas les examens demandés par Curie pour préparer la protonthérapie et ainsi gagner du temps et épargner à Rose des déplacements inutiles pour économiser leur trésorerie! ).
 Et surtout, surtout n'hésitez pas à exiger une IRM. (ndlr encore hier mon médecin généraliste m'a avoué qu'il n'avait pas accpeté tout de suite un scanner à une de ses patiente qui se plaignait pourtant de maux de têtes qu'elle endurait depuis 3 mois. Ce n'est que plus tard quand la fille de cette patiente est revenu pour redemander un scanner pour sa mère que le médecin a fini par prescrire cet examen. Et qu' a t on vu sur les clichés? UNE TUMEUR CRANIENNE certes bénigne mais une tumeur tout de même qui a nécessité une chirurgie pour être retirée. Exactement ce qui est arrivée à Rose en 2000 quand aucun examen n'a été fait alors qu'elle se plaignait auprès d'un ORL d'une perte de sensibilité sur la moitié gauche du visage et de la disparition des larmes de l' oeil gauche. Ce n'est que 6ans après, alors que Rose souffrait de migraines non soulagées qu'un scanner fut réalisé et que l'on découvrit sa tumeur crânienne (maligne) qui ne fut pas identifiée tout de suite faute de connaissance des premiers médecins.

Et avec l'argent roi et les affairistes du privé qui veulent s'emparer de la sécurité sociale qu'ils voient comme un formidable marché potentiel pour s'enrichir sur nos vies le pire est à craindre pour l' avenir de notre santé.

Le collectif n' a pas pour but de faire fructifier de l'argent mais de servir la cause humaine et celà est incompatible avec les lois du marché pour cette raison le libéralisme veut détruire et privatiser tout service public et transformer toujours plus l' être humain en vulgaire consommateur.

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Toujours froid...

Mercredi 10 octobre 2007 à 9:28



Déjà un mois passé et ma situation empire.

Ma vue, malgré une semaine d'hospitalisation à Curie pour recevoir en intraveineuse de fortes doses de cortisone, est quasi néante aujourd' hui (c'est mon homme qui écrit pour moi). La cortisonne avait pour but de réduire l'oeudème s' il y en avait et dégager ainsi mon nerf optique. Mais cette tentative fut sans résultat.

 Cet aveuglement n'est donc pas causé par de l' oeudème. Les doses de cortisonne sont donc en diminution progressive (50mg maintenant). D' un côté je suis un peu soulagée de me débarrasser de cette cortisonne car j'en ai marre de gonfler et mes jambes sont de plus en plus faibles; c'est comme si mon corps avait vieilli d' un coup (sans compter qu'elle diminue mes défenses imunitaires; ce qui m' a déjà causé un erpès à l'oeil). J'espère que mes séances de kiné vont me redonner du muscle.

L'oncologue, vue hier à l'hôpital Beaujon, m'a donc annoncé que ma tumeur au crâne se redéveloppait vers les méninges. C'est donc elle la cause de tout mes soucis. Elle m'a donc prescrit des médicaments pour 3 mois de chimiothérapie. Je dois la revoir dans un mois en espérant qu'il y aura une amélioration.

 Sinon un dernier espoir me reste, découvert dans un article de journal et sur le net: la radiothérapie par ions carbone. Mais pour celà il ne faut pas que la tumeur s' enfonce car ce traitement n'est efficace qu' à la base du crâne.

J'espère que cette chimio ne va pas agraver mon épuisement et qu' un jour je pourrais vous faire lire de bonnes nouvelles.

Et tourjours ce froid qui me pénètre...

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pourrais je seulement continuer?

Mercredi 5 septembre 2007 à 19:58

Déjà le deuxième rappel pour me dire qu' il ne me reste plus qu'un mois avant que mon blog disparaisse si je n'écris rien.

Et ma vue qui se dégrade à nouveau sans même que j'ai pu recommencer à pouvoir lire. J'ai vu mardi la cancérologue ( à l'hôptital Beaujon) qui va prendre la relève des radithérapeutes de Curie ou je suis suivie et voir si je vais subire une chimiothérapie.

 Mes symptômes (mal de tête, vue qui se dégrade) l'inquiète et elle veux que j'avance la date pour l' IRM, prévue initialement fin octobre, pour s' assurer que la tumeur au crâne ne se développe pas de nouveau. Et ce radiothérapeute que je n'arrive pas à joindre depuis. Aujourd'hui j'ai demandé au service IRM ( à Curie) de prendre contact avec mon radiothérapeute eux mêmes et ils m'ont dit qu'ils allaient le faire et me prévenir demain, j'espère qu'il pourront avancer la date.

Je panique de me retrouver dans le noir, j'espère conserver l'oeil qu'il me reste...

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festival VLP

Dimanche 1er juillet 2007 à 21:17



J'espère que ma santé me permettra d'y aller au moins pour  écouter les groupes, même de loin...


Quand donc cette maladie me libèrera...?

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Aveugle

Mercredi 29 novembre 2006 à 22:20

Pas facile de s'adapter à la vie quand la vue nous quitte brutalement....  Je m'accroche et repense à tous ces aveugles que j'ai pu croiser en me demandant comment ils s'adaptaient. Aujourd'hui, je les rejoinds et me demande comment je vais faire. Mes yeux maintenant sont ceux de mon homme...


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espoir

Samedi 28 octobre 2006 à 13:28

Ma ptite fleure est à l'hôpital. Elle est combattante et s'accroche à la vie.
Que Dame nature puisse l'épargner et remonte son horloge à bloc
beaucoup ont besoin d'elle ici bas,
sa lumière nous réchauffe
elle nous protège de la grisaille de ce monde.

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